兩會履職記|全國人大代表楊林花：“罕見”小群體應多多被看見
發布時間：2022-03-02 20:50:37
文章來源：山西日報客戶端
兩會履職記|全國人大代表楊林花：“罕見”小群體應多多被看見,主流媒體,山西門戶。山西新聞網是經國務院新聞辦審核批準，由山西日報報業集團主
山西日報新媒體記者李倩倩報道? 木偶人、瓷娃娃、蝴蝶寶寶、月亮孩子……這些看似美麗可愛的名字，對應的醫學術語分別是：多發性硬化癥、成骨不全癥、大皰性表皮松解癥、白化病……它們統稱“罕見病”。“目前全球已經確認的罕見病超過7000種，并以每年250種至280種的速度遞增。我國人口基數這么龐大，罕見病其實并不罕見，罕見病患者需要被看到。”3月2日，在即將奔赴北京參加全國兩會的前夕，全國人大代表、山西醫科大學第二醫院血液科主任醫師楊林花還在抓緊時間完善代表建議。今年，她繼續為罕見病患者奔走呼吁，要把“罕見”小群體的心聲帶上全國兩會。
（全國人大代表、山西醫科大學第二醫院血液科主任醫師楊林花）
“對罕見病患者來說，最重要的就是實現病有所醫、醫有所藥、藥有所保。”作為一名血液科醫生，楊林花在平時的工作中主要面對的就是血友病患者。血友病是一種罕見病，重癥患者的血液中缺少一種凝血因子，需要經常反復注射凝血因子，保證其正常的凝血功能。
對于血友病患者來說，一旦患病就要終生用藥，醫藥費用毫無疑問是一筆不小的負擔。“三保合一以后，血友病門診患者的治療費用大約平均能報銷70%-75%，病人自己承擔25%左右，但是從日常診療中發現，有些病人連這25%也無法承擔。” 楊林花介紹，血友病患者在醫保報銷后，仍需自付數萬元費用，對于一些患者來說，仍然壓力很大。
（楊林花經常深入鄉村進行調研）
在罕見病群體中，還有一些患者并不能和血友病患者一樣享受醫保報銷。“比如說戈謝病、龐貝病等罕見病患者，一年的治療費用甚至超過上百萬，但卻還沒有納入醫保。”楊林花介紹，這些年在國家層面，為提高罕見病診療水平，已經推出了一系列舉措，2018年公布的罕見病目錄明確把121種疾病列為罕見病，隨后通過一輪輪醫保談判的努力，目前已經有55種罕見病藥物納入國家醫保藥品目錄，但仍有部分罕見病未能納入全國醫保。
（擔任全國人大代表以來，楊林花一直在為罕見病患者發聲）
多方籌資建立罕見病專項醫療保障基金、建立罕見病慈善專項醫療救助基金、將罕見病藥品納入商業健康保險、發揮醫療救助和慈善救助作用……針對未能納入全國醫保的罕見病，在今年的全國兩會上，楊林花將對這類群體的用藥保障機制提出可行性建議。“不僅是納入醫保，還比如醫保報銷之后，其余患者支付不了的費用，可以通過醫療救助、慈善基金、商業保險等多方來籌資支付，共同為患者提供醫療保障。”楊林花期待，可以通過自己的奔走呼吁，減輕罕見病患者的治療費用負擔，真正實現病有所醫、醫有所藥、藥有所保。
標簽： 治療費用 醫保報銷 山西醫科大學第二醫院
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